Este artículo no me asombró.
Yo viví algo similar con mi madre. Claro mi madre era una señora mayor y fue todavía más difícil porque "no vale la pena" sumado a que necesitaba medicamentos para su Alzheimer que hacía aún menos atrayente la atención del Estado...
En el MSP me dijeron que no estaba en el listado de medicamentos y tampoco lo estaba en los anexos, así que mucha suerte, pero que además acá para esta enfermedad se daba un medicamento xxx y que el recomendado por el neurólogo no hacía nada, tal fue la respuesta, cuando a nivel mundial ese otro medicamento es el que se utiliza.
Mi madre ya falleció, pero esto no cambia nada.
Yo viví algo similar con mi madre. Claro mi madre era una señora mayor y fue todavía más difícil porque "no vale la pena" sumado a que necesitaba medicamentos para su Alzheimer que hacía aún menos atrayente la atención del Estado...
En el MSP me dijeron que no estaba en el listado de medicamentos y tampoco lo estaba en los anexos, así que mucha suerte, pero que además acá para esta enfermedad se daba un medicamento xxx y que el recomendado por el neurólogo no hacía nada, tal fue la respuesta, cuando a nivel mundial ese otro medicamento es el que se utiliza.
Mi madre ya falleció, pero esto no cambia nada.
Aquí les dejo con esta historia que realmente es monstruosa.
"Desde hace seis meses peleo por un medicamento"
Roxana González
Siete años atrás, cuando tenía 32 años, le diagnosticaron cáncer de recto, con metástasis en pulmones, y luego en huesos. A partir de ese momento, Roxana González encaró su enfermedad con una enorme fortaleza. Ahora necesita Cetuximab, un medicamento que está en plaza, pero no lo da el Fondo Nacional de Recursos. "Cuando necesito una droga de alto costo tengo que salir a pelear por conseguirla, mientras no me tratan. ¿Hasta cuando tendremos que seguir apelando al recurso de amparo para que incluyan un medicamento en el vademecum?".
Rosa Aguirre
Hay personas que tienen el privilegio de ser sanas. Hay otras personas que luchan por su salud. Este es el caso de Roxana González (39) que desde que le diagnosticaron cáncer, siete años atrás, vivió luchando por conseguir las drogas y los medios necesarios para tratarse. Esta es la cuarta vez que lucha por conseguir un medicamento. Ahora necesita Cetuximab.
Cuando tenía 32 años, a Roxana le diagnosticaron cáncer de recto, con metástasis en los pulmones, que con tiempo, hizo metástasis en los huesos. Al momento del diagnóstico, estaba amamantando a su segunda hija. "Tuve que dejar de darle de mamar a Abril, para hacerme radioterapia. Fue lo peor. Esa fue la primera etapa de mi lucha", recuerda.
En ese entonces, Roxana estaba afiliada a una mutualista chica que no contaba con el cirujano especializado que se requería para operarla. "En la mutualista me decían que no había otra opción más que hacerme la colostomía (ano contra natura) definitiva, pero yo peleé por otra opinión y me contacté con ADUS (Asociación de Usuarios de la Salud) donde me asesoraron muy bien y me derivaron a un médico que me dijo que podía intentar conservar las funciones del ano".
Con muchas dificultades, a los tres meses, Roxana logró cambiarse al CASMU, pero mientras tanto, el cáncer avanzaba. "Me operaron. No me anularon las funciones del ano, pero había que volver a ver los pulmones".
Durante estos siete años, Roxana debió someterse a ocho operaciones, entre ellas, una muy agresiva que la dejó con una colostomía definitiva. "Pero agoté todas las posibilidades", señala. También se sometió a varios tratamientos de quimioterapia para los cuales necesitó drogas caras que el Fondo Nacional de Recursos (FNR) no le proporcionaba. Tuvo que pelear para que incluyeran Xeloda e Irinotecan en el vademecum. "El Xeloda, a pesar de tener la resolución de Tabaré Vázquez firmada, en el Casmu no me la daban. Todo por un tema de costos. El Irinotecan costaba unos 52 mil pesos la dosis, y el Xeloda 14 mil. La otra droga por la que luché fue el Avastín, que luego el FNR lo aprobó en abril de 2009. Cuatro meses dejaron mi expediente muerto, y yo sin tratamiento".
En 2005, por el problema de los pulmones, a Roxana le indicaron un Pet scan, estudio que no se realiza en Uruguay. "Organicé una colecta pública y junté la plata. Me fui sola a Mendoza, dormí en una iglesia, y me hice el Pet con la esperanza de que lo de los pulmones no fuera cáncer. Pero era. Además tenía un tumor en la pelvis que en el estudio de acá no se veía. Nadie le dio mucha bolilla a ese Pet. Se lo tuve que llevar a un médico del Clínicas. Con el paso del tiempo, me di cuenta de que si yo no peleo por mí, y por saber todo, no puedo confiar".
LA VIDA SIGUE. Roxana es lúcida, fuerte, aguerrida. Su aspecto físico no revela el cáncer que sufre, ni las múltiples operaciones y tratamientos por los que ha pasado. A medida que cuenta su historia intriga saber cómo es vivir, trabajar, atender sola a dos hijas de 7 y 11 años (está separada y no tiene familia) y además luchar, con muy pocos recursos económicos, contra esa cruel enfermedad. Cuatro años atrás Roxana ganó un concurso para administrativos en la intendencia de Montevideo y consiguió trabajo. "Eso me permite vivir, cuidar a mis hijas y a mi salud. Ahora me acostumbré a proyectar a corto plazo. Siempre pienso en mis hijas. El tener metas alcanzables es lo que le da sentido a la vida, y conseguirlas es que podés seguir. En estos años tuve que cambiar mis metas. Me pasan cosas como ahora, que hace seis meses que peleo por un medicamento".
El Cetuximab, que Roxana necesita ahora, es un medicamento que está en plaza, cuesta 101 mil pesos la dosis mensual, pero no está incluido en el vademecum. Por eso el FNR no lo cubre. "El argumento del FNR es que los profesionales no lo pidieron. Es burocrático", dice.
Ella asegura que "pelear en este caso, significa una angustia tremenda. Que es asumir que en este país no somos todos iguales. Que si no tenés plata, te morís. Que dependés de un formulismo burocrático y que quizás, dentro de un año, a un paciente en mi misma situación el FNR le da esa droga. Pero capaz que para que se la den, me tengo que morir yo. Para llamar la atención".
Vivir en un cÍrculo vicioso
Roxana admite que su enfermedad la ha llevado a vivir "en un círculo vicioso". "Buscar el remedio, buscar soluciones que no se me presentan fácilmente. Eso quizás desvió mi atención de mi matrimonio. Estuve casada 15 años, desde los 23 hasta los 37. Pero la lucha por mi enfermedad, contra todo, fue desgastando a la pareja, y cuando yo estaba internada por la operación de las costillas que fue muy dolorosa, mi marido estaba muy distanciado y me enteré de que hacía dos años que tenía otra mujer. Y bajé cortina. Yo vi morir a mi madre sin hacer nada y yo juré que iba a hacer todo", afirma.
Para ayudar a Roxana se crearon las cuentas: 0900-9700 para colaborar con $20 0900-9701 con $ 50 y 0900-9702 con $100
También las cuentas BROU
pesos Nº 172-012815-3 y BROU dólares Nº 172-012818-8
El País Digital
Roxana González
Siete años atrás, cuando tenía 32 años, le diagnosticaron cáncer de recto, con metástasis en pulmones, y luego en huesos. A partir de ese momento, Roxana González encaró su enfermedad con una enorme fortaleza. Ahora necesita Cetuximab, un medicamento que está en plaza, pero no lo da el Fondo Nacional de Recursos. "Cuando necesito una droga de alto costo tengo que salir a pelear por conseguirla, mientras no me tratan. ¿Hasta cuando tendremos que seguir apelando al recurso de amparo para que incluyan un medicamento en el vademecum?".
Rosa Aguirre
Hay personas que tienen el privilegio de ser sanas. Hay otras personas que luchan por su salud. Este es el caso de Roxana González (39) que desde que le diagnosticaron cáncer, siete años atrás, vivió luchando por conseguir las drogas y los medios necesarios para tratarse. Esta es la cuarta vez que lucha por conseguir un medicamento. Ahora necesita Cetuximab.
Cuando tenía 32 años, a Roxana le diagnosticaron cáncer de recto, con metástasis en los pulmones, que con tiempo, hizo metástasis en los huesos. Al momento del diagnóstico, estaba amamantando a su segunda hija. "Tuve que dejar de darle de mamar a Abril, para hacerme radioterapia. Fue lo peor. Esa fue la primera etapa de mi lucha", recuerda.
En ese entonces, Roxana estaba afiliada a una mutualista chica que no contaba con el cirujano especializado que se requería para operarla. "En la mutualista me decían que no había otra opción más que hacerme la colostomía (ano contra natura) definitiva, pero yo peleé por otra opinión y me contacté con ADUS (Asociación de Usuarios de la Salud) donde me asesoraron muy bien y me derivaron a un médico que me dijo que podía intentar conservar las funciones del ano".
Con muchas dificultades, a los tres meses, Roxana logró cambiarse al CASMU, pero mientras tanto, el cáncer avanzaba. "Me operaron. No me anularon las funciones del ano, pero había que volver a ver los pulmones".
Durante estos siete años, Roxana debió someterse a ocho operaciones, entre ellas, una muy agresiva que la dejó con una colostomía definitiva. "Pero agoté todas las posibilidades", señala. También se sometió a varios tratamientos de quimioterapia para los cuales necesitó drogas caras que el Fondo Nacional de Recursos (FNR) no le proporcionaba. Tuvo que pelear para que incluyeran Xeloda e Irinotecan en el vademecum. "El Xeloda, a pesar de tener la resolución de Tabaré Vázquez firmada, en el Casmu no me la daban. Todo por un tema de costos. El Irinotecan costaba unos 52 mil pesos la dosis, y el Xeloda 14 mil. La otra droga por la que luché fue el Avastín, que luego el FNR lo aprobó en abril de 2009. Cuatro meses dejaron mi expediente muerto, y yo sin tratamiento".
En 2005, por el problema de los pulmones, a Roxana le indicaron un Pet scan, estudio que no se realiza en Uruguay. "Organicé una colecta pública y junté la plata. Me fui sola a Mendoza, dormí en una iglesia, y me hice el Pet con la esperanza de que lo de los pulmones no fuera cáncer. Pero era. Además tenía un tumor en la pelvis que en el estudio de acá no se veía. Nadie le dio mucha bolilla a ese Pet. Se lo tuve que llevar a un médico del Clínicas. Con el paso del tiempo, me di cuenta de que si yo no peleo por mí, y por saber todo, no puedo confiar".
LA VIDA SIGUE. Roxana es lúcida, fuerte, aguerrida. Su aspecto físico no revela el cáncer que sufre, ni las múltiples operaciones y tratamientos por los que ha pasado. A medida que cuenta su historia intriga saber cómo es vivir, trabajar, atender sola a dos hijas de 7 y 11 años (está separada y no tiene familia) y además luchar, con muy pocos recursos económicos, contra esa cruel enfermedad. Cuatro años atrás Roxana ganó un concurso para administrativos en la intendencia de Montevideo y consiguió trabajo. "Eso me permite vivir, cuidar a mis hijas y a mi salud. Ahora me acostumbré a proyectar a corto plazo. Siempre pienso en mis hijas. El tener metas alcanzables es lo que le da sentido a la vida, y conseguirlas es que podés seguir. En estos años tuve que cambiar mis metas. Me pasan cosas como ahora, que hace seis meses que peleo por un medicamento".
El Cetuximab, que Roxana necesita ahora, es un medicamento que está en plaza, cuesta 101 mil pesos la dosis mensual, pero no está incluido en el vademecum. Por eso el FNR no lo cubre. "El argumento del FNR es que los profesionales no lo pidieron. Es burocrático", dice.
Ella asegura que "pelear en este caso, significa una angustia tremenda. Que es asumir que en este país no somos todos iguales. Que si no tenés plata, te morís. Que dependés de un formulismo burocrático y que quizás, dentro de un año, a un paciente en mi misma situación el FNR le da esa droga. Pero capaz que para que se la den, me tengo que morir yo. Para llamar la atención".
Vivir en un cÍrculo vicioso
Roxana admite que su enfermedad la ha llevado a vivir "en un círculo vicioso". "Buscar el remedio, buscar soluciones que no se me presentan fácilmente. Eso quizás desvió mi atención de mi matrimonio. Estuve casada 15 años, desde los 23 hasta los 37. Pero la lucha por mi enfermedad, contra todo, fue desgastando a la pareja, y cuando yo estaba internada por la operación de las costillas que fue muy dolorosa, mi marido estaba muy distanciado y me enteré de que hacía dos años que tenía otra mujer. Y bajé cortina. Yo vi morir a mi madre sin hacer nada y yo juré que iba a hacer todo", afirma.
Para ayudar a Roxana se crearon las cuentas: 0900-9700 para colaborar con $20 0900-9701 con $ 50 y 0900-9702 con $100
También las cuentas BROU
pesos Nº 172-012815-3 y BROU dólares Nº 172-012818-8
El País Digital
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